长三角干燥病联盟正式成立！首次覆盖五省市 共推专病诊疗发展

2026年4月3日，长三角干燥病联盟在沪正式成立，来自上海、江苏、浙江、安徽及山东五省市的风湿免疫领域的近60名专家齐聚一堂，共同见证我国首个跨区域干燥病专病联盟的诞生。本次大会完成了联盟组织架构选举、聘书颁发与工作规划部署，并确立"共创、共建、共享"的发展理念，旨在提升区域乃至全国干燥病诊疗水平，推动临床研究与政策落地，具有重要行业引领意义。

干燥病(又称干燥综合征)是一种以口干、眼干为主要临床表现的自身免疫性疾病，可累及全身多个系统器官。据流行病学调查估算，我国干燥病患者数量已达千万级别，患者规模远超类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等更为公众熟知的自身免疫性疾病。然而，由于疾病症状隐匿、进展缓慢，加之公众认知度不足，大量患者长期未能得到及时准确的诊断和治疗。

临床上，干燥病患者常因眼部干涩不适首诊于眼科，或因口腔问题就诊于口腔科，导致误诊、漏诊现象普遍，患者从出现症状到确诊往往需要数年之久。这一现状不仅延误了治疗时机，也增加了并发症风险，严重影响患者的生活质量和预后。在此背景下，建立区域性的专病协作网络，提升干燥病的整体诊疗水平，已成为我国风湿免疫领域亟待解决的重要课题。

该专病联盟由长三角医院联盟牵头组织，形成了覆盖苏、浙、沪、皖、鲁五地的"泛长三角"合作格局，打破了传统地域壁垒，开创了跨区域专病协作的新模式。这一创新性的区域整合，不仅扩大了联盟的辐射范围，也为其他地区开展类似协作提供了可借鉴的范本。
  联盟特邀厉小梅教授担任顾问，并首次尝试在各省市分别设立主任委员、副主任委员、常委、委员及秘书团队，实行轮值制管理模式，强调平等协作、无行政隶属关系。经现场举手表决一致通过，上海地区由上海交通大学医学院附属第九人民医院赵福涛教授、上海交通大学医学院附属第一人民医院王锋教授任主委；江苏地区由扬州大学附属医院李国青教授任主委；浙江江省地区由浙江省人民医院应振华教授任主委；安徽地区由中国科学技术大学附属第一医院王俐教授任主委；山东地区由山东第一医科大学附属省立医院孙红胜教授任主委。这一组织架构既保证了各地区域内的领导力和执行力，又通过轮值制实现了联盟内部的均衡发展和资源共享。

长三角干燥病联盟LOGO的设计蕴含了深刻的象征意义。其中，眼睛元素代表了干燥病的首要受累器官——干燥病最典型的症状即为眼干，患者常因眼部不适而首诊于眼科，这一设计直击疾病本质，让公众对干燥病有直观认识。双手造型则寓意着本联盟的核心使命：用专业的医疗力量守护每一位干燥病患者，通过区域协作与技术创新，为患者带来治愈的希望与更高质量的生活。这一标识凝聚了联盟"共创、共建、共享"的发展理念，展现了医疗工作者守护生命、服务患者的初心与担当。

联盟成立后将聚焦三大核心任务，系统推进干燥病防治工作：

一是开展多中心临床研究，推动疾病指南与专家共识制定。当前我国干燥病患者预计达千万人，远超类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等自身免疫病，但因症状隐匿、常被误诊于眼科或口腔科等科室，导致就诊延迟。联盟呼吁早期识别非典型表现如肌痛、关节肿痛、涎腺肿大、睡眠障碍等症状，以实现早诊早治。通过多中心协作，联盟将整合各成员单位的临床资源和科研力量，开展高质量的临床研究，为制定符合中国国情的干燥病诊疗指南和专家共识提供循证医学依据。

二是推进创新疗法转化应用。随着一些治疗干燥病的创新疗法即将获批，该治疗领域正迎来新的突破。联盟将牵头开展新药上市前的IND研究、研究者发起的IIT临床研究，探索干细胞、免疫细胞治疗等前沿疗法的安全性和有效性。特别值得注意的是，国家卫健委"818政策"已明确支持符合条件的三级医院开展细胞临床研究，为未来疗法突破提供了重要的制度保障。联盟将充分利用这一政策红利，推动创新疗法在临床的规范应用。

三是加强基层服务与科普宣教。针对干燥病认知度低、误诊率高的问题，联盟计划每年在各省举办学术会议，提升基层医生的诊疗能力；定期组织专家团队赴基层医院开展义诊活动，让优质医疗资源下沉；同时建立统一的科普标准和宣传材料，解决当前健康信息传播中资质不清、内容混乱的问题，提高公众对干燥病的科学认知水平。

本次联盟的成立标志着我国干燥病防治进入系统化、协同化新阶段。它不仅是医疗资源的整合平台，更是政策创新与科研转化的试验田。通过打破地域壁垒、汇聚多方智慧，联盟有望破解长期存在的诊断率低、治疗手段匮乏等难题，切实改善患者生存质量。

联盟的成立恰逢其时，既回应了千万干燥病患者的迫切需求，也契合了国家推进医疗联合体建设、提升专科服务能力的政策导向。其探索形成的"泛长三角"协作模式，为其他专病联盟建设提供了可复制、可推广的经验范例，对推动我国罕见病与慢性病管理体系现代化具有深远影响。

展望未来，长三角干燥病联盟将以此次成立为起点，团结协作、开拓创新，努力成为区域医疗协作的标杆、专病防治的典范，为建设健康中国贡献专业力量！

附：首批长三角干燥病联盟成员单位名单

（按照沪苏浙皖鲁顺序排序，排名不分先后）

上海交通大学医学院附属第九人民医院

上海交通大学医学院附属第一人民医院

上海交通大学医学院附属仁济医院

复旦大学附属华山医院

同济大学附属同济医院

上海中医药大学附属龙华医院

海军军医大学第一附属医院

复旦大学附属华东医院

上海健康医学院附属浦东公利医院

复旦大学附属上海市第五人民医院

复旦大学附属浦东医院

江苏省人民医院

南京鼓楼医院

苏州大学附属第一医院

东南大学附属中大医院

徐州医科大学附属医院

扬州大学附属医院

南京市第一医院

江苏省中西医结合医院

泰兴市人民医院

江苏大学附属医院

浙江省人民医院

浙江大学医学院附属第一医院

浙江大学医学院附属邵逸夫医院

温州医科大学附属第一医院

浙江省中医院

温岭市第一人民医院

丽水市人民医院

浙江中医药大学附属第二医院

嘉兴市第二医院

浙江省台州医院

杭州市萧山区中医院

中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）

安徽医科大学附属第一医院

蚌埠医科大学附属第一医院

皖南医学院附属弋矶山医院

皖南医学院附属第二医院

安徽省阜阳市人民医院

安徽省池州人民医院

山东第一医科大学附属省立医院

泰安市中心医院

山东省中医院

邵阳学院附属第一医院

北大人民青岛医院

山东省立医院菏泽医院

山东第二医科大学附属临沂市人民医院

枣庄市立医院

滕州市中心人民医院

潍坊市人民医院